Vi visste om risikoen, men tvilte ikke et sekund
Det er viktig å leve MED en sykdom, ikke FOR en sykdom. I en
bløderrammet familie må man minne seg selv om det. Blødersykdommen må ikke ta over livet.
I dag trenger man ikke å gjøre så mange tilpasninger. Det
blir raskt en rutine å ta profylaksesprøyter, og man vet nøyaktig hvilke dager det skal gjøres.
Jeg vokste opp med tre søsken – tre søstre. Under hele oppveksten var vi uvitende om at alle tre var bærere av hemofili. Det var ingen som opplyste oss om at vi antakelig førte sykdommen videre. Det var ikke noe man pratet om. Far døde da han var bare 34 år. Jeg har ingen minner om ham knyttet til sykdommen hans – jeg husker bare at han gikk med stokk. Far hadde to brødre som også hadde hemofili, men de døde da de var ett år gamle.
Da jeg og min daværende mann lurte på om vi skulle få barn, visste vi om risikoen. Vi spurte oss selv: Skal vi ha barn eller ikke? Det var den eneste viktige beslutningen. Da vi først hadde bestemt oss for at vi ville ha barn, var det en selvfølge at vi skulle ha dem uansett om de var blødere eller ikke. Vi ønsket ikke å ta fostervannsprøve. Vi bestemte oss også for at om vi fikk et blødersykt barn, skulle vi likevel ha flere barn. En gang var jeg på et foredrag der en psykolog fortalte om sorgen man kunne oppleve over å ha fått et sykt barn. Jeg kjente meg ikke helt igjen i den beskrivelsen. Hvorfor fortalte hun ikke mer om gleden over å ha fått et barn! Kanskje kan man kjenne et stikk av sorg i tunge stunder, men man må aldri bli værende i den følelsen. Da får man jo ingen livskvalitet.
Skriv ut siden
Sist oppdatert 04 mars 2011

Du har inte flash installerat